La prise en charge des enfants handicapés en France

Séminaire de la promotion "République" (2005-2007)
lundi 7 juin 2010
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Conformément à sa lettre de mission, le groupe de travail a analysé les modalités de prise en charge des enfants handicapés en France à partir de ses insuffisances et des perspectives de réforme ouvertes par la loi du 11 février 2005. La mise en œuvre de cette loi ambitieuse nécessite de relever de nombreux défis afin que les principes qu’elle énonce trouvent une traduction concrète.

  • Etat des lieux
  • Malgré des financements importants, la politique de prise en charge de l’enfant handicapé souffre de nombreuses carences

L’effort social de la nation en faveur d’environ 270 000 enfants handicapés est très important (6,6 milliards d’euros en 2006). La sécurité sociale est le principal financeur (79%), suivie par l’Etat (12%) puis par les départements (9%).

Pourtant le système actuel de prise en charge souffre de plusieurs insuffisances.

De nombreux enfants handicapés ne bénéficient pas d’une éducation adaptée à leurs besoins, en raison de capacités d’accueil insuffisantes et mal réparties (13 000 enfants dits « sans solution » ne bénéficient ainsi d’aucune prise en charge) et de pratiques d’orientation qui prennent peu en compte les spécificités de chaque enfant. Cette situation contribue à expliquer le placement de près de 3 000 enfants handicapés en Belgique.

Les dispositifs d’accueil (établissements scolaires et structures spécialisées dites médico-éducatives) restent largement cloisonnés, ce qui est contraire au principe d’intégration des enfants handicapés en milieu ordinaire promu par la loi fondatrice de 1975.

La prise en charge sanitaire est encore peu adaptée aux enfants handicapés : le dépistage est souvent trop tardif, l’accès aux soins très inférieur à ceux des autres enfants.

Ces défaillances sont en partie liées au dispositif de pilotage public : les compétences sont enchevêtrées, la coordination des acteurs est encore trop faible. En outre, faute de connaissance fiable des besoins et des capacités, l’allocation des ressources existantes est sous-optimale. 

  • La loi du 11 février 2005 propose une ambitieuse réforme

La loi réaffirme le principe d’intégration et commence à le mettre en œuvre en rendant systématique l’inscription (distincte de la scolarisation) de chaque enfant ou adolescent handicapé dans un établissement scolaire. Elle simplifie l’accès aux droits en mettant en place un guichet unique, la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), dès 2006, et améliore la compensation du handicap, qui sera personnalisée à partir de 2008.

Pour renforcer le pilotage du secteur, elle s’appuie sur la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) nouvellement créée et de nouveaux outils de programmation de l’offre de places en établissements : les PRIAC (Programmes Interdépartementaux d’Accompagnement des Handicaps et de la Perte d’Autonomie).

  • Défis et solutions

Si la loi assortit ses objectifs de garanties juridiques et institutionnelles, elle prend moins bien en compte les pré-requis en termes d’évolution des pratiques ainsi que les implications financières. De nombreux obstacles doivent donc être surmontés pour ne pas retarder durablement l’amélioration de la prise en charge. 

  • Améliorer la prise en charge sanitaire

Dans ce domaine, que la loi n’aborde que marginalement, il apparaît essentiel d’améliorer l’accès aux soins, grâce à des contrats pluriannuels liant le ministère de la santé et les ARH, la prévention avec la définition de protocoles et la certification des établissements par la Haute autorité de santé. Des dispositifs de coordination entre les secteurs sanitaire et médico-social doivent être mis en oeuvre pour éviter les ruptures dans les parcours des enfants. Enfin, le développement de la recherche et de la formation doit permettre d’améliorer et de mieux diffuser la connaissance du handicap de l’enfant.

  • Mieux compenser le handicap de l’enfant

La mise en place des MDPH représente un risque de fragilisation du dispositif d’orientation et de compensation, en raison de la formule retenue pour la mise à disposition des personnels de l’Etat. Les MDPH doivent être rapidement dotées des moyens humains nécessaires à l’exercice de leurs missions. Pendant la phase de transition avant l’entrée en vigueur du dispositif de compensation personnalisée (qui doit être préparée par une évaluation précise des besoins), les prestations doivent garantir, a minima, le maintien du niveau de compensation qu’assuraient les sites de la vie autonome (SVA).

  • Réussir l’intégration de tous les enfants

Le mouvement d’ouverture du milieu ordinaire aux enfants handicapés implique des évolutions structurelles, nécessairement progressives. Les enfants les moins handicapés devraient rejoindre l’éducation nationale, ce qui implique des transferts massifs. L’intégration suppose également une généralisation des partenariats et des échanges entre établissements scolaires et médico-éducatifs. La logique de complémentarité des secteurs doit se substituer à la logique de filières, pour permettre des parcours flexibles et intégratifs.

Nous avons estimé les principales implications de ces évolutions sur les places à l’école et en établissement, qui devraient avoir lieu à un horizon de 5 à 10 ans (plus de 35 000 enfants handicapés sensoriels ou moteurs et près de 25 000 enfants déficients mentaux légers aujourd’hui accueillis dans le secteur médico-éducatif seraient susceptibles de rejoindre l’école ordinaire). Les redéploiements des crédits liés aux suppressions de places en établissement devraient permettre de financer les besoins qui sont encore mal couverts (handicap psychique, polyhandicap : plus de 10 000 places à créer), mais aussi le renforcement de l’accompagnement des enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire – en termes quantitatifs (recrutement de 6 000 AVS, création de 30 000 places de services ambulatoires d’éducation spéciale) et qualitatifs (professionnalisation des AVS, formation de l’ensemble de la communauté éducative). 

  • Mobiliser l’ensemble des acteurs et modifier le regard sur le handicap

La programmation doit être rénovée. Une meilleure connaissance des besoins passe par la réalisation d’études détaillées dans chaque département. La coordination des secteurs médico-social, sanitaire et scolaire doit par ailleurs être intensifiée.

L’amélioration de la régulation du système suppose, en termes de qualité, le renforcement des contrôles (externe par les DDASS, interne par les fédérations d’associations) et, en termes budgétaires, la convergence vers des standards de performance pour réduire les écarts de coût aujourd’hui observés.

Trois pistes sont suggérées pour rendre la gestion des crédits de l’ONDAM MS (Objectif national de dépenses de l’assurance maladie pour les établissements médico-sociaux) plus transparente et plus efficiente : étendre le champ de compétences des juridictions financières au contrôle des gestionnaires privés ; mieux suivre les crédits de la LFSS ; expérimenter avec les départements volontaires une gestion décentralisée de l’ONDAM MS.

Résumé

- ENA, Direction des études, 2006 -
 

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