Données de santé, “une situation paradoxale

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Le comité d’experts de l’IDS met en débat 7 propositions visant à rendre plus faciles, cohérentes et lisibles
la mise à disposition et l’utilisation des données de santé à des fins de recherches ou d’études [1]. Alors
que la collectivité a investi pour mettre en place des bases de données, leur accessibilité est freinée, selon
le président du comité, Didier Sicard, par des résistances de tout ordre, techniques, juridiques, voire
culturelles, ou même dues à ce qu’elles sont méconnues.

Vous semblez trouver la situation française paradoxale quant à l’accessibilité de ses données de santé ?

En effet, l’Assurance maladie reçoit en France les données
de santé centralisées comme probablement aucun pays
au monde. On est bien dans une situation paradoxale : un système
très centralisé avec des gens très compétents, mais avec
une mise à disposition de ses données de santé publique extrêmement
faible. Et je trouve assez étrange qu’après
tant d’années les données de santé existantes
soient aussi peu connues alors que, dans la
plupart des pays anglo-saxons, elles sont fragmentaires,
beaucoup moins intéressantes qu’en
France, mais très disponibles. Tellement disponibles
que les Français les achètent. Je suis frappé
de voir comment la protection des données de
santé, l’anonymisation sont beaucoup plus grandes
que dans d’autres pays.

Comment interprétez-vous ce défaut d’accessibilité ?

J’ai le sentiment que l’Assurance maladie en
charge du remboursement est gênée dans les discussions
avec les partenaires et les laboratoires.

Elle craint de perdre sa capacité de dialogue si
les autres ont les mêmes informations qu’elle, et pense que ce
n’est pas non plus son rôle.

Il y a trois peurs structurelles en France. La première est que
la confidentialité des données soit mise à l’encan. Que l’on sache
si M. Sicard a un infarctus du myocarde, une tuberculose
ou le sida, c’est considéré comme diabolique. Et effectivement
les Français ont droit à la protection de leur anonymat, mais
les données de santé n’ont rien à voir. On se fiche de savoir si
M. Sicard a le sida. Ce qu’on veut savoir, c’est combien il y a
de sidas en France.

Deuxième facteur : l’Assurance maladie obligatoire (AMO)
regarde d’un oeil méfiant les assurances complémentaires en
supposant qu’elles veulent gagner de l’argent sur son dos. Et
réciproquement du côté des mutuelles. Chaque acteur du remboursement
des soins veut rembourser le moins possible et
éventuellement gagner le plus possible.

Je ne veux pas du tout idéaliser les données de santé, mais
quand on saura combien il y a de fractures du fémur dans le
Périgord, tout changera sur la prise en charge du col du fémur.
Quand un chirurgien orthopédiste me dit que la tarification à
l’activité l’oblige à faire de l’activité de prothèse de hanche
qu’il considère lui-même comme non justifiée, on est dans une
conduite inflationniste qui n’est pas évaluée.

Troisième point, on craint qu’avoir des données de santé
provoque une régression du remboursement. Les Français
voient l’évaluation objective comme une menace
pour leur anonymat et leurs remboursements.
Cela me paraît bien être culturellement français
plus que directement lié à l’AMO. Notre pays est
assez indifférent à l’explication des chiffres. Il entend
10Mds€, il dit qu’il faut faire monter les
ressources de 10 Mds€. Mais rien pour faire en
sorte que ces ressources soient mieux orientées.
Un exemple : comme ce n’est pas à l’AMO de
dire que telle image est inutile, on va assister à
une débauche d’imagerie inutile. Cette absence
de données de santé est un alibi pour que le système
continue de fonctionner à l’identique alors
que nous n’en avons plus les moyens.

Y a-t-il un déficit de culture épidémiologique ?

Oui, les instituts de recherche (Inserm, CNRS), confrontés à
ce fait culturel, n’ont pas développé la même culture épidémiologique
que dans d’autres pays.
Il y a également une diabolisation de la structure lucrative en
France. Un laboratoire voudrait savoir quel est le bassin de
population qui pourrait bénéficier de ses traitements. Et c’est
le diable, parce que l’AMO considère qu’une structure à but
lucratif exploite les données à son profit personnel, contre elle.

Je plaide pour que notre pays rentre dans une culture épidémiologique
qui fasse tourner les ordinateurs jour et nuit et
qu’on se batte sur des chiffres, qu’on ait des bases, et pas cette
indifférence culturelle, financière, économique, statistique sur
les données de santé. Mais, on sent un frémissement…


[1] IDS : Institut des données de santé

Voir en ligne : http://www.espace-social.com/spip.p...

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